Tomado de:
SCHOLL, G. (1992).
¿Qué significa ser ciego?
En ICEVH , Nº 77. Córdoba (Argentina): ICEVH.
Traducción de Susana E. Crespo de: SCHOLL, G. (1986): What does
it mean to be blind? En Foundation of Education for Blind and Visually
Handicapped Children and Youth (Fundamentos en la Educación de Niños y Jóvenes
Ciegos y Disminuidos Visuales). New York: AFB.
INTEREDVISUAL
¿QUÉ SIGNIFICA SER CIEGO?
¿Cómo es ser
ciego? ¿El mundo de la persona ciega es totalmente oscuro? ¿No son todas las
personas ciegas buenas músicas? ¿Por qué alglunas personas ciegas llevan
gruesos lentes? ¿Cómo puede aprender un niño ciego en la escuela común?
Estas preguntas
son muy comunes entre quienes conocen poco o carecen de experiencia en el trato
con personas con impedimentos visuales severos. Este capítulo presenta un
sumario acerca de la información
referida a niños y jóvenes que son el tema de este articulo. Se divide en tres
partes. la primera se refiere a los
cuestionamientos expresados al comienzo, especialmente sobre cómo es la persona
ciega y qué se siente al ser ciego. La segunda parte trata sobre definiciones
de ceguera e impedimento visual, su evolución histórica y la definición
educacional comúnmente aceptada. La tercera parte, revisa los diferentes
términos que se emplean para describir a los alumnos discapacitados visuales.
EL SIGNIFICADO DE CEGUERA E IMPEDIMENTO VISUAL
Lo que la “ceguera”
significa para las personas frecuentemente se relaciona con sus experiencias,
actitudes y creencias, las cuales, a su vez, influencian la relación de las
personas con los ciegos. Estas relaciones son más tarde influenciadas por las
experiencias, actitudes y creencias de las personas ciegas hacia quienes ve,
hacía su ceguera y hacia sí mismo.
¿QUÉ SIGNIFICA LA CEGUERA?
Mucha gente
asume que las personas ciegas no tienen visión y que por lo tanto viven en un
mundo de completa oscuridad (Schultz, 1980). Las experiencias de la persona
luchando por encontrar algo o tropezando contra los muebles las lleva a pensar
que la persona ciega vive en un mundo similar. En realidad, sólo alrededor del
diez por ciento de las personas rotuladas como ciegas carecen totalmente de
visión. La mayoría de las personas consideradas ciegas responden a algún
estímulo visual, por ejemplo, luz y oscuridad, o sombras, o movimientos de
objetos y no viven en un mundo de oscuridad total.
Otra creencia
errónea es que el impedimento visual es un castigo por pecados cometidos, ya'
sea de la misma persona o de sus antepasados. Esta idea se encontraba en
tiempos antiguos pero todavía persiste, lamentablemente, entre algunas per
sonas de esta época. Mención de esto se encuentra en obras de literatura
clásica y moderna. Por cierto que no hay ninguna evidencia que justifique esta
actitud negativa y dañina.
Un típico mito
sostiene que la ceguera es el resultado de una enfermedad venérea. Alguna de
estas enfermedades puede provocar la ceguera pero con la medicina moderna es
difícil que esto ocurra.
¿Por qué es
importante comprender los conceptos errados acerca de la ceguera?. Porque
comunmente se relacionan a cómo la persona que conserva estos conceptos ve a la
persona ciega y se vincula con ésta.
CREENCIAS ACERCA DE LAS PERSONAS CIEGAS
La sociedad le
asigna a la población discapacitada un rol retorcido y basa su experiencia en
las creencias, mitos, generalizaciones y actitudes que rodean a cada condición
particular de minusvalía. Hay muchas creencias sobre las personas
discapacitadas visuales como que son músicas, dependientes o mendigos.
Algunas de estas
creencias se originan en nuestra herencia cultura; otras, en la poco
experiencia que se tiene con personas que tienen impedimentos visuales severos,
quienes tienden a enfatizar los aspectos desconocidos y a veces misteriosos de
la discapacidad. (Monbeck, 1973). Nada de esto describre con exactitud la
población conocida como discapacitada visual. Algunos son músicos, pero muchos
no lo son. Algunos son dependientes pero la mayoría son independientes, se
ganan la vida en un trabajo y son líderes en sus comunidades. Algunos son
pordioseros, pero también lo son quienes no tienen un impedimento. Las personas
disminuidas visuales constituyen un diverso grupo de la sociedad. Son delgados
y gruesos; altos y bajos; alegres y depresivos; tienen todas las
características que encontramos en cualquier, grupo de personas. No poseen
características especiales como personas ciegas, (Lowenfeld, 1981) y
no reaccionan en una forma típica porque son ciegos, (Schultz, 1980). Como
toda persona, son el producto de su propia y única herencia medio y, por lo
tanto, son individuos. Por esto, no se puede generalizar sobre ninguna
característica común de las personas ciegas.
Las actitudes
hacia los discapacitados tienden a ser negativas y centrarse en lo que la
persona no puede hacer en lugar de mirar lo que puede hacer. Con frecuencia,
para la persona ciega el reto mayor es enfrentarse con las actitudes negativas
y no con la discapacidad. (Rusalem, 1972). El cambio de actitud es un proceso
complejo e involucra ayudar a las personas a modificar sus propias actitudes. Este
proceso debe incluir información para contra atacar a los mitos, las
generalizaciones y las otras creencias falsas, como así también la
participación activa para difundir las verdaderas capacidades y condiciones de
la persona discapacitada visual que lleven a un positivo cambio de actitud.
Paradójicamente, también tienen que
considerarse actitudes positivas no realistas. En tiempos antiguos se veía a
las personas ciegas como profetas, como intérpretes de sueños y como sabios.
Hoy muchas personas creen que la falta de visión dota al individuo con
habilidades sobrenaturales, tales como oído y tacto y, sobre todo, música. No
hay evidencia, sin embargo, que las personas ciegas tengan grandes habilidades en estas áreas. (Hayes, 1941). Estas actitudes, también,
pueden
convertirse en
desventaja para la persona ciega cuando no puede satisfacer las expectativas
poco realistas que las personas con vista ponen en ellas.
CREENCIAS DE LAS PERSONAS CIEGAS
Las personas
ciegas e impedidas visuales también tienen varias creencias con respecto a
quienes tienen visión normal. La actitud de las personas discapacitadas hacia
quienes no lo son es un área no explorada. Rusalem (1972) revisa varios
estudios y concluye que la envidia hacia lo normal, la impaciencia con los
otros por no comprender su situación y las exigencias por consideraciones
especiales que se observan en algunas personas disminuidas visuales se
modifican más efectivamente a través de la interacción con personas normales y
ayudando a las personas impedidas visuales a desarrollar autoconceptos más
realistas. La integración actual de niños y jóvenes discapacitados visuales en
escuelas comunes debería ayudar, tanto a ciegos como a videntes, a adaptar y desallorar
actitudes más positivas de unos hacia los otros.
Las actitudes de
las personas ciegas con respecto al efecto de su impedimento representan dos
puntos de vista opuestos: que la ceguera es un verdadero desastre o que es una
tontería o sólo un inconveniente práctico (Kirtley, 1975). Los dos puntos de
vista pareciera que presentan posiciones extremas pero se pueden reconciliar
mediante la comprensión de la interpretación de los componentes individuales de
cada punto de vista.
Quienes hablan
del concepto de desastre Carroll (1961), Cutsforth (1951), Cholden (1958),
reconocen a la ceguera como una limitación muy severa que requiere la
reorganización de todos los aspectos del funcionamiento del individuo. Esta
organización es esencial en el proceso de adaptación a la realidad de las
limitaciones impuestas por la discapacidad.
Quienes están de
parte de la idea de que es una tontería considerar al prejuicio social y a la
discriminación como bases para el proceso de adaptación y piensan que no es la
persona impedida visual la que se debe adaptar sino la sociedad de los que ven.
Sugieren que con aceptación la persona disminuida visual puede lograr “niveles
exitosos de adaptación personal, social y económica cuando se le dan las
adecuadas oportunidades” (Kirtley, 1975).
Berthold
Lowenfeld, un notable educador de ciegos y disminuidos visuales, presenta una
posicion moderada. Dice que la ceguera impone en el individuo tres grandes
limitaciones:
1. En la
cantidad y variedad de experiencias,
2. En la
capacidad para desplazarse,
3. En el control
del ambiente y su relación con el mismo.
A estas tres
restricciones Lowenfeld las ve como “los efectos objetivos de la ceguera”. La
forma en que un individuo actúa o aprende a adaptarse al impedimento depende de
varias variables subjetivas: personalidad, discapacidades adicionales y
factores relacionados con el impedimento visual incluyendo grado de visión,
causa, edad, momento en que se produce y condición actual. Este reconocimiento
de la naturaleza crítica del impedimento, con opciones para la adaptación a este
pareciera reconciliar los aparentes puntos de vista extremos.
La situación de
ser minoría y la discriminación son una realidad para el discapacitado pero es
una realidad que requie re esfuerzos concertados por parte de todas las
personas para poder ser eliminados. Con igualdad de oportunidades para
desarrollar sus capacidades, la sociedad y los impedidos visuales pueden llegar
a considerar su minusvalía como una tontería más que como un desastre.
Las personas
ciegas, como la mayoría de las personas, tienden a absorber las actitudes de
quienes les rodean con res pecto a sus valores. Viven según las expectativas y
las conductas que las otras personas les atribuyen. Cuando prevalecen las
actitudes negativas la persona discapacitada visual desempeñará un rol con esas
actitudes y expectativas, (Scott, 1969). Cuando, las personas que les rodean
los ven como inferiores y de bajo nivel comienzan a pensar de sí mismos de
forma similar, especialmente como dependientes y anormales. El objetivo de la
educación se debería dirigir a fomentar una auto estima positiva y la
independencia.
COMENTARIOS FINALES
El contenido de
la parte precedente puede sintetizarse definiendo tres palabras que cada vez
tienen más importancia en el campo de la rehabilitación y que también tienen
implicancias para la educación. Estas palabras son: deficiencia, discapacidad y
desventaja (impairment, disability y handicap).
Una deficiencia
se refiere a un defecto identificable de las funciones básicas de un órgano o
de cualquier parte del sistema corporal. Por ejemplo, una persona que no puede
ver, o no puede oír o no puede mover un miembro por alguna herida o defecto en
el órgano o en el miembro tiene una deficiencia. Son los médicos quienes
identifican y definen a la deficiencia.
Una discapacidad
es la, limitación, la restricción o desventaja impuesta en el funcionamiento
del sujeto como resultado de la deficiencia. Con anterioridad se describieron
las tres restricciones que mencíona Lowenfeld que impone la ceguera. Estas son
discapacidades causadas en la persona por la deficiencia visual. Sigelman y
otros (1984) identifican cinco funciones vitales en las cuales una deficiencia
puede causar discapacidad: salud, posición social, movilidad,
cognición-intelectualidad y comunicación.
A veces los
efectos discapacitantes de una deficiencia pueden ser aliviados mediante una
intervención médica o no médica. Por ejemplo, una persona puede ser deficiente
visual porque tiene astigmatismo pero puede corregir el problema si usa
anteojos; funciona en su medio sin dificultad y por lo tanto no es
discapacitada. El rol del educador es crítico pues debe asegurar que los niños
y jóvenes con disminución visual pueda reducir al máximo los efectos de la
deficiencia visual proporcionando las modificaciones programáticas adecuadas y
todos los recursos que sean necesarios para aminorar los efectos de la
deficiencia.
Una desventaja
resulta cuando se ubica al individuo en una situación desventajosa con respecto
a las actividades de la vida normal
debido a la expectativas y a las actitudes personales y de la sociedad con
respecto a la deficiencia. Por ejemplo, si todos los trabajos requirieran leer
letras muy pequeñas, todas las personas con una deficiencia visual serían
desvetajadas. Todos los trabajos no requieren funcionamiento visual normal pero
a veces a las pesonas con un impedimento visual no se le dan oportunidades para
demostrar su competencia. Cuando pasa esto son discapacitados debido a
actitudes sociales. Las discapacidades no necesariamente se convierten en
desventajas. Los individuos con baja visión que necesitan servicios educativos
y de rehabilitación son discapacitados; sin embargo, si se reduce el problema
mediante adecuados programas educativos, el empleo de ayudas ópticas y la
apropiada estimulación visual y su desempeño visual está de acuerdo con las
exigencias de una actividad particular, deja de ser discapacitado. La
desventaja también puede ser el resultado de limitaciones impuestas desde
afuera. Por ejemplo, si un niño ciego ha aprendido las técnicas de movilidad
que le permiten ir a la tienda vecina a comprar golosinas pero los padres no lo
dejan que vaya por temor, ese niño resulta discapacitado por sus padres. las
discapacidades también pueden ser auto impuestas. Por ejemplo, si un niño ciego
se niega a hacer cosas por si mismo y espera siempre que sus compañeros de
clase le alcancen los libros y materiales, se está imponiendo restricciones
alimentando en los compañeros el concepto y la idea de que es inútil.
Los padres y los
maestros deberían identificar las situaciones y las conductas de los niños y
jóvenes que pueden ser vistas como desventajas. Más aún, ambos, padres y
maestros deberían estimular, desde la más temprana edad, el funcíonamiento
independiente dentro de un ambiente que estimule la auto estima.
DEFINICIONES
Las definiciones
sobre ceguera y deficiencia visual varían según sea la disciplina que las
tratan.
Aunque relativamente
pocas personas son “ciegas”, como se señala en la parte anterior, el término
implica una definición específica desarrollada para propósitos legales y
sociales que se conoce como “ceguera legal”. La clasificación de ceguera legal
requiere la medición clínica de la cantidad de visión, llamada refracción, como
-la que se obtiene mediante el empleo de las Cartas de Snellen . Esta medida
clínica debe caer dentro de parámetros específicos adoptados. en 1934 por la
Asociación Americana de Médicos.
Agudeza visual central de 20/200 ó menos en el mejor
ojo con correccion, o agudeza visual central de más de 20/200 si hay un defecto
en el campo visual por el cual éste abarca una distancia angular no mayor de 20
grados en el mejor ojo (Koestler, 1976).
La persona que
tiene visión de 20/200 pueden ver a 20 pies lo que la persona con visión normal
ve a 200 pies. Los individuos que tienen sólo un ojo útil no son considerados
ciegos legales si la visión en un ojo útil es de 20/200, con corrección y el
campo visual es mayor de 20 grados. Como la definición se refiere a visión con
corrección, la persona cuya visión, con corrección, supera la medida de 20/200
deja de per tenecer al grupo de ciegos legales.
Esta definición
de ceguera no tiene en cuenta las variaciones del funcionamiento visual; personas
que pueden tener una visión fluctuante o que padecen patologías que les causan
dificultades funcionales según las condiciones ambientales o que tienen visión
superior a 20/200 pero que no son eficientes en el uso de la misma o que tienen
una condición ocular que se va deteriorando. Además, cuando se mide la agudeza
visual para determinar la ceguera legal sólo se mide la visión de distancia.
Aunque a menudo existe una relación entre la visión de cerca y de lejos las
personas realizan tareas en su medio natural que requieren distintas
actividades visuales y es por esto que a veces la visión de cerca es la
variable más critica para la realización de ciertas actividades. Por ejemplo,
la visión de cerca es más importante para ejecutar tareas que están dentro de
lo que el brazo extendido puede alcanzar (lectura). La mayoría de las tareas
escolares requieren visión de cerca y los maestros deben conocer las
compensaciones y las modificaciones que debe emplear para ayudar al alumno con
impedimento visual a participar con eficiencia de la labor escolar.
La buena visión
de distancia es importante para desplazarse en el medio. Para maximizar el uso
de la visión de distancia y compensar las limitaciones es importante impartir
las clases de O & M que más adelante se mencionan. Para poder planificar un
buen programa educativo los maestros deben conocer bien cuáles tareas escolares
requieren visión de cerca y cuáles visión de lejos; también deben conocer
técnicas, métodos y procedimientos compensatorios para hacer que el niño emplee
al máximo tanto la visión de cerca como la de lejos durante su etapa educativa.
Desde hace mucho
tiempo los educadores luchan con el problema de la definición (Jones, 1962).
Antes de 1960, los niños clasificados como ciegos legales eran educados en escuelas
especiales o en clases especiales para ciegos, a menudo llamadas clases
braille, donde se empleaba material táctil en todos los programas
educacionales. Los niños cuya visión, con corrección, cala entre 20/200 y 20/70
en el mejor ojo eran llamados ciegos parciales y se los educaba en lugares
especiales donde también se empleaba material especial. A estas clases se las
denominaba clases para la conservación de la visión porque la orientación, en
esa época, era la de evitar el uso de la visión por la idea que ésta, si
empleada, podía dañarse más.
Después de las
demostraciones de Barraga (1964) en las que a través de un programa instructivo
sistemático los niños con aun muy poca visión podían aprender a utilizarla y
desarrollar sus habilidades visuales con más eficiencia, los términos “ciego”, “ciego
legal” y “ciego parcial” se hicieron inadecuados, especialmente para determinar
el tipo de programa o servicio educativo. Al mismo tiempo, como materiales
visuales similares podían usarse con efectividad en la educación de niños
rotulados “ciegos” y “ciegos parciales” fueron desapareciendo las clases
especiales de manera que hoy los niños con una amplia variedad de potencia]
visual son educados en las mismas clases en programas rotulados para “discapacitados
visuales”. En estas clases puede haber algunos niños ciegos que dependen
totalmente de materiales táctiles; otros tienen muy baja visión que puede ser
empleada con mayor eficiencia mediante un apropiado entrenamiento pero también
pueden usar algún material táctil para suplementar lo visual y otros que tienen
visión útil que puede ser empleada con eficiencia en el transcurso del programa
educativo.
Los educadores a
medida que comenzaron a considerar la medición de la agudeza visual como menos
importante para planificar los programas fueron desarrollando otras
definiciones funcionales de ceguera e impedimento visual para adecuar los
servicios. Así, se puede adoptar hoy la siguiente definición: “Un discapacitado
visual es quien tiene una deficiencia visual que aun con corrección, influye
negativamente en su desempeño educativo”. El término incluye tanto al niño
ciego como al ciego parcial. Así, los maestros, en lugar de referirse a sus
alumnos como “ciegos legales” o “ciegos parciales” comúnmente los llaman
“discapacitados visuales”.
La definición de
la Organización Mundial de la Salud divide a la ceguera en dos grupos: “casi
ciego” y “ciego” y a la baja visión en “severa” y “profunda”. En la tabla que
se acompañase sintetizan estas definiciones.
Como hay muchos
niños que padecen otras discapacidades aparte de la visual se incluyen otras
dos definiciones que ayu dan a aclarar los grupos que se forman para atender
sus especiales necesidades.
Los niños que
tienen una deficiencia visual y auditiva son denominados comúnmente como “sordo-ciegos”
aunque con frecuencia tienen algún resto auditivo o visual. Se define a este
grupo como “quienes tienen deficiencia visual y auditiva, la combinación de las
cuales causa severos problemas de comunicación, de desarrollo y educativos que
impiden que puedan recibir educación en programas exclusivos para ciegos o para
sordos. Los niños, multiimpedidos son los que padecen de dos o más
discapacidades lo que les impide poder ser educados en programas dirigidos
solamente a una discapacidad”.
ORGANIZACIÓN MUNDIAL DE LA SAULUD
(COLENBRANDER, 1977)
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EDUCACIONAL
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CIEGO
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CIEGO
|
TOTALMENTE SIN VISIÓN
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CASI CIEGO
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VISIÓN NO CONFIABLE
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BAJA VISIÓN
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PROFUNDA
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DIFICULTAD PARA TAREAS VISUALES GRUESAS
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SEVERA
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REALIZAR TAREAS VISUALES A NIVEL REDUCIDO
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DISCAPACIDAD VISUAL
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VISIÓN LIMITADA
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USO LIMITADO DE LA VISIÓN EN CIRCUNSTANCIAS NORMALES (BARRAGA, 1983)
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BAJA VISIÓN
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DISMINUIDO VISUAL SEVERO PERO PUEDE MEJORAR LAS FUNCIONES VISUALES
(CORN, 1980)
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CIEGO
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APRENDE CON MATERIALES TÁCTILES Y AUDITIVOS (CATON, 1981)
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LEGAL
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CIEGO PARCIAL
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A. V. MEJOR QUE 20/200 PERO MENOS DE 20/70 EN EL MEJOR OJO CON
CORRECCIÓN (HATHAWAY, 1979)
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CIEGO
|
A. V. DE 20/200 Ó MENOS EN EL MEJOR OJO CON CORRECCIÓN O CAMPO VISUAL
RESTRINGIDO A MENOS DE 20 GRADOS (KORSTLER, 1976)
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SCHOLL, G.
Referencia bibliográfica:
SCHOLL, G. (1992).
¿Qué significa ser ciego?
En ICEVH , Nº 77. Córdoba (Argentina): ICEVH, Nº 81.
Traducción de Susana
E. Crespo de: SCHOLL, G. (1986): What does it mean to be blind? En
Foundation of Education for Blind and Visually Handicapped Children and Youth
(Fundamentos en la Educación de Niños y Jóvenes Ciegos y Disminuidos Visuales).
New York: AFB.
INTEREDVISUAL
