QUE SIGNIFICA SER CIEGO

Tomado de:

SCHOLL, G. (1992). ¿Qué significa ser ciego? En ICEVH , Nº 77. Córdoba (Argentina): ICEVH.

Traducción de Susana E. Crespo de: SCHOLL, G. (1986): What does it mean to be blind? En Foundation of Education for Blind and Visually Handicapped Children and Youth (Fundamentos en la Educación de Niños y Jóvenes Ciegos y Disminuidos Visuales). New York: AFB.

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¿QUÉ SIGNIFICA SER CIEGO?

¿Cómo es ser ciego? ¿El mundo de la persona ciega es totalmente oscuro? ¿No son todas las personas ciegas buenas músicas? ¿Por qué alglunas personas ciegas llevan gruesos lentes? ¿Cómo puede aprender un niño ciego en la escuela común?

Estas preguntas son muy comunes entre quienes conocen poco o carecen de experiencia en el trato con personas con impedimentos visuales severos. Este capítulo presenta un sumario acerca de la  información referida a niños y jóvenes que son el tema de este articulo. Se divide en tres partes. la primera se refiere  a los cuestionamientos expresados al comienzo, especialmente sobre cómo es la persona ciega y qué se siente al ser ciego. La segunda parte trata sobre definiciones de ceguera e impedimento visual, su evolución histórica y la definición educacional comúnmente aceptada. La tercera parte, revisa los diferentes términos que se emplean para describir a los alumnos discapacitados visuales.

EL SIGNIFICADO DE CEGUERA E IMPEDIMENTO VISUAL

Lo que la “ceguera” significa para las personas frecuentemente se relaciona con sus experiencias, actitudes y creencias, las cuales, a su vez, influencian la relación de las personas con los ciegos. Estas relaciones son más tarde influenciadas por las experiencias, actitudes y creencias de las personas ciegas hacia quienes ve, hacía su ceguera y hacia sí mismo.

¿QUÉ SIGNIFICA LA CEGUERA?

Mucha gente asume que las personas ciegas no tienen visión y que por lo tanto viven en un mundo de completa oscuridad (Schultz, 1980). Las experiencias de la persona luchando por encontrar algo o tropezando contra los muebles las lleva a pensar que la persona ciega vive en un mundo similar. En realidad, sólo alrededor del diez por ciento de las personas rotuladas como ciegas carecen totalmente de visión. La mayoría de las personas consideradas ciegas responden a algún estímulo visual, por ejemplo, luz y oscuridad, o sombras, o movimientos de objetos y no viven en un mundo de oscuridad total.

Otra creencia errónea es que el impedimento visual es un castigo por pecados cometidos, ya' sea de la misma persona o de sus antepasados. Esta idea se encontraba en tiempos antiguos pero todavía persiste, lamentablemente, entre algunas per sonas de esta época. Mención de esto se encuentra en obras de literatura clásica y moderna. Por cierto que no hay ninguna evidencia que justifique esta actitud negativa y dañina.

Un típico mito sostiene que la ceguera es el resultado de una enfermedad venérea. Alguna de estas enfermedades puede provocar la ceguera pero con la medicina moderna es difícil que esto ocurra.

¿Por qué es importante comprender los conceptos errados acerca de la ceguera?. Porque comunmente se relacionan a cómo la persona que conserva estos conceptos ve a la persona ciega y se vincula con ésta.

CREENCIAS ACERCA DE LAS PERSONAS CIEGAS

La sociedad le asigna a la población discapacitada un rol retorcido y basa su experiencia en las creencias, mitos, generalizaciones y actitudes que rodean a cada condición particular de minusvalía. Hay muchas creencias sobre las personas discapacitadas visuales como que son músicas, dependientes o mendigos.

Algunas de estas creencias se originan en nuestra herencia cultura; otras, en la poco experiencia que se tiene con personas que tienen impedimentos visuales severos, quienes tienden a enfatizar los aspectos desconocidos y a veces misteriosos de la discapacidad. (Monbeck, 1973). Nada de esto describre con exactitud la población conocida como discapacitada visual. Algunos son músicos, pero muchos no lo son. Algunos son dependientes pero la mayoría son independientes, se ganan la vida en un trabajo y son líderes en sus comunidades. Algunos son pordioseros, pero también lo son quienes no tienen un impedimento. Las personas disminuidas visuales constituyen un diverso grupo de la sociedad. Son delgados y gruesos; altos y bajos; alegres y depresivos; tienen todas las características que encontramos en cualquier, grupo de personas. No poseen características especiales como personas ciegas, (Lowenfeld, 1981) y no reaccionan en una forma típica porque son ciegos, (Schultz, 1980). Como toda persona, son el producto de su propia y única herencia medio y, por lo tanto, son individuos. Por esto, no se puede generalizar sobre ninguna característica común de las personas ciegas.

Las actitudes hacia los discapacitados tienden a ser negativas y centrarse en lo que la persona no puede hacer en lugar de mirar lo que puede hacer. Con frecuencia, para la persona ciega el reto mayor es enfrentarse con las actitudes negativas y no con la discapacidad. (Rusalem, 1972). El cambio de actitud es un proceso complejo e involucra ayudar a las personas a modificar sus propias actitudes. Este proceso debe incluir información para contra atacar a los mitos, las generalizaciones y las otras creencias falsas, como así también la participación activa para difundir las verdaderas capacidades y condiciones de la persona discapacitada visual que lleven a un positivo cambio de actitud.

            Paradójicamente, también tienen que considerarse actitudes positivas no realistas. En tiempos antiguos se veía a las personas ciegas como profetas, como intérpretes de sueños y como sabios. Hoy muchas personas creen que la falta de visión dota al individuo con habilidades sobrenaturales, tales como oído y tacto y, sobre todo, música. No hay evidencia, sin embargo, que las personas ciegas tengan grandes  habilidades en estas  áreas. (Hayes, 1941). Estas actitudes, también, pueden

convertirse en desventaja para la persona ciega cuando no puede satisfacer las expectativas poco realistas que las personas con vista ponen en ellas.

CREENCIAS DE LAS PERSONAS CIEGAS

Las personas ciegas e impedidas visuales también tienen varias creencias con respecto a quienes tienen visión normal. La actitud de las personas discapacitadas hacia quienes no lo son es un área no explorada. Rusalem (1972) revisa varios estudios y concluye que la envidia hacia lo normal, la impaciencia con los otros por no comprender su situación y las exigencias por consideraciones especiales que se observan en algunas personas disminuidas visuales se modifican más efectivamente a través de la interacción con personas normales y ayudando a las personas impedidas visuales a desarrollar autoconceptos más realistas. La integración actual de niños y jóvenes discapacitados visuales en escuelas comunes debería ayudar, tanto a ciegos como a videntes, a adaptar y desallorar actitudes más positivas de unos hacia los otros.

Las actitudes de las personas ciegas con respecto al efecto de su impedimento representan dos puntos de vista opuestos: que la ceguera es un verdadero desastre o que es una tontería o sólo un inconveniente práctico (Kirtley, 1975). Los dos puntos de vista pareciera que presentan posiciones extremas pero se pueden reconciliar mediante la comprensión de la interpretación de los componentes individuales de cada punto de vista.

Quienes hablan del concepto de desastre Carroll (1961), Cutsforth (1951), Cholden (1958), reconocen a la ceguera como una limitación muy severa que requiere la reorganización de todos los aspectos del funcionamiento del individuo. Esta organización es esencial en el proceso de adaptación a la realidad de las limitaciones impuestas por la discapacidad.

Quienes están de parte de la idea de que es una tontería considerar al prejuicio social y a la discriminación como bases para el proceso de adaptación y piensan que no es la persona impedida visual la que se debe adaptar sino la sociedad de los que ven. Sugieren que con aceptación la persona disminuida visual puede lograr “niveles exitosos de adaptación personal, social y económica cuando se le dan las adecuadas oportunidades” (Kirtley, 1975).

Berthold Lowenfeld, un notable educador de ciegos y disminuidos visuales, presenta una posicion moderada. Dice que la ceguera impone en el individuo tres grandes limitaciones:

1. En la cantidad y variedad de experiencias,

2. En la capacidad para desplazarse,

3. En el control del ambiente y su relación con el mismo.

A estas tres restricciones Lowenfeld las ve como “los efectos objetivos de la ceguera”. La forma en que un individuo actúa o aprende a adaptarse al impedimento depende de varias variables subjetivas: personalidad, discapacidades adicionales y factores relacionados con el impedimento visual incluyendo grado de visión, causa, edad, momento en que se produce y condición actual. Este reconocimiento de la naturaleza crítica del impedimento, con opciones para la adaptación a este pareciera reconciliar los aparentes puntos de vista extremos.

La situación de ser minoría y la discriminación son una realidad para el discapacitado pero es una realidad que requie re esfuerzos concertados por parte de todas las personas para poder ser eliminados. Con igualdad de oportunidades para desarrollar sus capacidades, la sociedad y los impedidos visuales pueden llegar a considerar su minusvalía como una tontería más que como un desastre.

Las personas ciegas, como la mayoría de las personas, tienden a absorber las actitudes de quienes les rodean con res pecto a sus valores. Viven según las expectativas y las conductas que las otras personas les atribuyen. Cuando prevalecen las actitudes negativas la persona discapacitada visual desempeñará un rol con esas actitudes y expectativas, (Scott, 1969). Cuando, las personas que les rodean los ven como inferiores y de bajo nivel comienzan a pensar de sí mismos de forma similar, especialmente como dependientes y anormales. El objetivo de la educación se debería dirigir a fomentar una auto estima positiva y la independencia.

COMENTARIOS FINALES

El contenido de la parte precedente puede sintetizarse definiendo tres palabras que cada vez tienen más importancia en el campo de la rehabilitación y que también tienen implicancias para la educación. Estas palabras son: deficiencia, discapacidad y desventaja (impairment, disability y handicap).

Una deficiencia se refiere a un defecto identificable de las funciones básicas de un órgano o de cualquier parte del sistema corporal. Por ejemplo, una persona que no puede ver, o no puede oír o no puede mover un miembro por alguna herida o defecto en el órgano o en el miembro tiene una deficiencia. Son los médicos quienes identifican y definen a la deficiencia.

Una discapacidad es la, limitación, la restricción o desventaja impuesta en el funcionamiento del sujeto como resultado de la deficiencia. Con anterioridad se describieron las tres restricciones que mencíona Lowenfeld que impone la ceguera. Estas son discapacidades causadas en la persona por la deficiencia visual. Sigelman y otros (1984) identifican cinco funciones vitales en las cuales una deficiencia puede causar discapacidad: salud, posición social, movilidad, cognición-intelectualidad y comunicación.

A veces los efectos discapacitantes de una deficiencia pueden ser aliviados mediante una intervención médica o no médica. Por ejemplo, una persona puede ser deficiente visual porque tiene astigmatismo pero puede corregir el problema si usa anteojos; funciona en su medio sin dificultad y por lo tanto no es discapacitada. El rol del educador es crítico pues debe asegurar que los niños y jóvenes con disminución visual pueda reducir al máximo los efectos de la deficiencia visual proporcionando las modificaciones programáticas adecuadas y todos los recursos que sean necesarios para aminorar los efectos de la deficiencia.

Una desventaja resulta cuando se ubica al individuo en una situación desventajosa con respecto a las actividades de la  vida normal debido a la expectativas y a las actitudes personales y de la sociedad con respecto a la deficiencia. Por ejemplo, si todos los trabajos requirieran leer letras muy pequeñas, todas las personas con una deficiencia visual serían desvetajadas. Todos los trabajos no requieren funcionamiento visual normal pero a veces a las pesonas con un impedimento visual no se le dan oportunidades para demostrar su competencia. Cuando pasa esto son discapacitados debido a actitudes sociales. Las discapacidades no necesariamente se convierten en desventajas. Los individuos con baja visión que necesitan servicios educativos y de rehabilitación son discapacitados; sin embargo, si se reduce el problema mediante adecuados programas educativos, el empleo de ayudas ópticas y la apropiada estimulación visual y su desempeño visual está de acuerdo con las exigencias de una actividad particular, deja de ser discapacitado. La desventaja también puede ser el resultado de limitaciones impuestas desde afuera. Por ejemplo, si un niño ciego ha aprendido las técnicas de movilidad que le permiten ir a la tienda vecina a comprar golosinas pero los padres no lo dejan que vaya por temor, ese niño resulta discapacitado por sus padres. las discapacidades también pueden ser auto impuestas. Por ejemplo, si un niño ciego se niega a hacer cosas por si mismo y espera siempre que sus compañeros de clase le alcancen los libros y materiales, se está imponiendo restricciones alimentando en los compañeros el concepto y la idea de que es inútil.

Los padres y los maestros deberían identificar las situaciones y las conductas de los niños y jóvenes que pueden ser vistas como desventajas. Más aún, ambos, padres y maestros deberían estimular, desde la más temprana edad, el funcíonamiento independiente dentro de un ambiente que estimule la auto estima.

DEFINICIONES

Las definiciones sobre ceguera y deficiencia visual varían según sea la disciplina que las tratan.

Aunque relativamente pocas personas son “ciegas”, como se señala en la parte anterior, el término implica una definición específica desarrollada para propósitos legales y sociales que se conoce como “ceguera legal”. La clasificación de ceguera legal requiere la medición clínica de la cantidad de visión, llamada refracción, como -la que se obtiene mediante el empleo de las Cartas de Snellen . Esta medida clínica debe caer dentro de parámetros específicos adoptados. en 1934 por la Asociación Americana de Médicos.

Agudeza visual central de 20/200 ó menos en el mejor ojo con correccion, o agudeza visual central de más de 20/200 si hay un defecto en el campo visual por el cual éste abarca una distancia angular no mayor de 20 grados en el mejor ojo (Koestler, 1976).

La persona que tiene visión de 20/200 pueden ver a 20 pies lo que la persona con visión normal ve a 200 pies. Los individuos que tienen sólo un ojo útil no son considerados ciegos legales si la visión en un ojo útil es de 20/200, con corrección y el campo visual es mayor de 20 grados. Como la definición se refiere a visión con corrección, la persona cuya visión, con corrección, supera la medida de 20/200 deja de per tenecer al grupo de ciegos legales.

Esta definición de ceguera no tiene en cuenta las variaciones del funcionamiento visual; personas que pueden tener una visión fluctuante o que padecen patologías que les causan dificultades funcionales según las condiciones ambientales o que tienen visión superior a 20/200 pero que no son eficientes en el uso de la misma o que tienen una condición ocular que se va deteriorando. Además, cuando se mide la agudeza visual para determinar la ceguera legal sólo se mide la visión de distancia. Aunque a menudo existe una relación entre la visión de cerca y de lejos las personas realizan tareas en su medio natural que requieren distintas actividades visuales y es por esto que a veces la visión de cerca es la variable más critica para la realización de ciertas actividades. Por ejemplo, la visión de cerca es más importante para ejecutar tareas que están dentro de lo que el brazo extendido puede alcanzar (lectura). La mayoría de las tareas escolares requieren visión de cerca y los maestros deben conocer las compensaciones y las modificaciones que debe emplear para ayudar al alumno con impedimento visual a participar con eficiencia de la labor escolar.

La buena visión de distancia es importante para desplazarse en el medio. Para maximizar el uso de la visión de distancia y compensar las limitaciones es importante impartir las clases de O & M que más adelante se mencionan. Para poder planificar un buen programa educativo los maestros deben conocer bien cuáles tareas escolares requieren visión de cerca y cuáles visión de lejos; también deben conocer técnicas, métodos y procedimientos compensatorios para hacer que el niño emplee al máximo tanto la visión de cerca como la de lejos durante su etapa educativa.

Desde hace mucho tiempo los educadores luchan con el problema de la definición (Jones, 1962). Antes de 1960, los niños clasificados como ciegos legales eran educados en escuelas especiales o en clases especiales para ciegos, a menudo llamadas clases braille, donde se empleaba material táctil en todos los programas educacionales. Los niños cuya visión, con corrección, cala entre 20/200 y 20/70 en el mejor ojo eran llamados ciegos parciales y se los educaba en lugares especiales donde también se empleaba material especial. A estas clases se las denominaba clases para la conservación de la visión porque la orientación, en esa época, era la de evitar el uso de la visión por la idea que ésta, si empleada, podía dañarse más.

Después de las demostraciones de Barraga (1964) en las que a través de un programa instructivo sistemático los niños con aun muy poca visión podían aprender a utilizarla y desarrollar sus habilidades visuales con más eficiencia, los términos “ciego”, “ciego legal” y “ciego parcial” se hicieron inadecuados, especialmente para determinar el tipo de programa o servicio educativo. Al mismo tiempo, como materiales visuales similares podían usarse con efectividad en la educación de niños rotulados “ciegos” y “ciegos parciales” fueron desapareciendo las clases especiales de manera que hoy los niños con una amplia variedad de potencia] visual son educados en las mismas clases en programas rotulados para “discapacitados visuales”. En estas clases puede haber algunos niños ciegos que dependen totalmente de materiales táctiles; otros tienen muy baja visión que puede ser empleada con mayor eficiencia mediante un apropiado entrenamiento pero también pueden usar algún material táctil para suplementar lo visual y otros que tienen visión útil que puede ser empleada con eficiencia en el transcurso del programa educativo.

Los educadores a medida que comenzaron a considerar la medición de la agudeza visual como menos importante para planificar los programas fueron desarrollando otras definiciones funcionales de ceguera e impedimento visual para adecuar los servicios. Así, se puede adoptar hoy la siguiente definición: “Un discapacitado visual es quien tiene una deficiencia visual que aun con corrección, influye negativamente en su desempeño educativo”. El término incluye tanto al niño ciego como al ciego parcial. Así, los maestros, en lugar de referirse a sus alumnos como “ciegos legales” o “ciegos parciales” comúnmente los llaman “discapacitados visuales”.

La definición de la Organización Mundial de la Salud divide a la ceguera en dos grupos: “casi ciego” y “ciego” y a la baja visión en “severa” y “profunda”. En la tabla que se acompañase sintetizan estas definiciones.

Como hay muchos niños que padecen otras discapacidades aparte de la visual se incluyen otras dos definiciones que ayu dan a aclarar los grupos que se forman para atender sus especiales necesidades.

Los niños que tienen una deficiencia visual y auditiva son denominados comúnmente como “sordo-ciegos” aunque con frecuencia tienen algún resto auditivo o visual. Se define a este grupo como “quienes tienen deficiencia visual y auditiva, la combinación de las cuales causa severos problemas de comunicación, de desarrollo y educativos que impiden que puedan recibir educación en programas exclusivos para ciegos o para sordos. Los niños, multiimpedidos son los que padecen de dos o más discapacidades lo que les impide poder ser educados en programas dirigidos solamente a una discapacidad”.

ORGANIZACIÓN MUNDIAL DE LA SAULUD (COLENBRANDER, 1977)	EDUCACIONAL	CIEGO	CIEGO	TOTALMENTE SIN VISIÓN
			CASI CIEGO	VISIÓN NO CONFIABLE
		BAJA VISIÓN	PROFUNDA	DIFICULTAD PARA TAREAS VISUALES GRUESAS
			SEVERA	REALIZAR TAREAS VISUALES A NIVEL REDUCIDO
		DISCAPACIDAD VISUAL	VISIÓN LIMITADA	USO LIMITADO DE LA VISIÓN EN CIRCUNSTANCIAS NORMALES (BARRAGA, 1983)
			BAJA VISIÓN	DISMINUIDO VISUAL SEVERO PERO PUEDE MEJORAR LAS FUNCIONES VISUALES (CORN, 1980)
			CIEGO	APRENDE CON MATERIALES TÁCTILES Y AUDITIVOS (CATON, 1981)
	LEGAL		CIEGO PARCIAL	A. V. MEJOR QUE 20/200 PERO MENOS DE 20/70 EN EL MEJOR OJO CON CORRECCIÓN (HATHAWAY, 1979)
			CIEGO	A. V. DE 20/200 Ó MENOS EN EL MEJOR OJO CON CORRECCIÓN O CAMPO VISUAL RESTRINGIDO A MENOS DE 20 GRADOS (KORSTLER, 1976)

SCHOLL, G.

Referencia bibliográfica:

SCHOLL, G. (1992). ¿Qué significa ser ciego? En ICEVH , Nº 77. Córdoba (Argentina): ICEVH, Nº 81.

Traducción de Susana E. Crespo de: SCHOLL, G. (1986): What does it mean to be blind? En Foundation of Education for Blind and Visually Handicapped Children and Youth (Fundamentos en la Educación de Niños y Jóvenes Ciegos y Disminuidos Visuales). New York: AFB.

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